Consultations citoyennes régionales 2018

Les États Généraux de la Bioéthique

La révision de la loi de bioéthique

En France, l’encadrement juridique des grandes questions éthiques posées par les avancées scientifiques et techniques en santé est assuré par une loi dite « Loi de bioéthique ». La prochaine révision de cette loi doit avoir lieu en 2018 et doit permettre d'ouvrir un vaste débat national sur les questions d’ordre éthique qui se posent aujourd’hui dans le champ des pratiques biomédicales. Un comité de pilotage a été constitué, réunissant la Présidence de la République, le Ministère de la Santé, l’Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifiques et Techniques, l’Agence de biomédecine ainsi que le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE).

Préalablement à la discussion du projet de loi au Parlement, la révision de la loi va s’organiser autour d’Etats Généraux de la bioéthique pilotés par le CCNE et mobilisant de nombreux participants à l’échelle nationale, de fin 2017 au printemps 2018. Ces États Généraux ne se limiteront pas à des discussions d’experts. Ils devront également permettre au grand public de faire entendre sa voix, de débattre, et de contribuer à une réflexion citoyenne sur les grands enjeux bioéthiques contemporains. Ces questions, en effet, sont conçues davantage comme des sujets de débats sociétaux que des objets d’expertise savante.

Les différents Espaces de Réflexion Éthique Régionaux, qui contribuent à travers leur mission d’Information et de Débats Publics, à sensibiliser, informer et faire entendre la voix des citoyens sur les grandes questions éthiques dans le champ de la santé, ont été directement sollicités par le CCNE pour organiser cette consultation du grand-public.

Les consultations citoyennes de l'EREBFC

Pour répondre à cette demande du Comité Consultatif National d’Ethique, l’Espace de Réflexion Éthique Bourgogne-Franche-Comté lance au premier trimestre 2018 une vaste série de consultations régionales à travers tout le territoire (16 au total) à destination de tous les publics, et particulièrement des publics lycéens/étudiants et du grand-public. Deux thématiques ont été choisies : les questions éthiques relatives à la fin de vie, et celles relevant du don d’organe/don de produits du corps humain.

L’EREBFC va notamment organiser quatre consultations citoyennes en départements, en février et mars 2018. Les villes dans lesquelles nous nous déplacerons, sont situées dans le Territoire de Belfort, le Jura, la Nièvre et l’Yonne.

L’objectif de ces consultations citoyennes ne sera pas juste de recueillir et de décrire l’opinion du public mais surtout d'associer les citoyen.ne.s à une réflexion collective et de dégager des orientations pour améliorer l’encadrement législatif des problématiques éthiques contemporaines dans le champ médical.

En savoir plus sur le déroulement des rencontres

Les consultations citoyennes

De quoi va-t-on parler ?

Le périmètre des lois de bioéthique a concerné jusqu’ici les grands principes qui encadrent la pratique de la médecine et de la recherche biomédicale, ainsi que certaines questions éthiques plus spécifiques relatives au don d’organe, au clonage ou encore à la recherche sur les embryons. Dans le cadre de la révision 2018, il a été décidé d’étendre ce périmètre à l’ensemble des questions éthiques qui se posent dans le champ de la médecine. L’EREBFC mettra en débat les questions éthiques relatives à deux thématiques : la fin de vie d’une part, et le don d’organe et de produits issus du corps humain d’autre part.

Le champ de la fin de vie est traversé par des questions à forte densité éthique, qu’il s’agisse de questions médiatiques comme l’euthanasie ou le suicide assisté, ou d’autres moins évoquées mais tout aussi décisives, comme la place des proches dans les décisions en fin de vie, la responsabilité de la médecine dans l’émergence des situations de fin de vie complexes ou encore le rôle de la Justice dans les décisions médicales.

Le don de produits issus du corps humain soulève lui aussi d’importantes questions d’ordre éthique : des dispositions législatives qui autorisent le prélèvement d’organe dès lors que la personne n’a pas signifié son opposition, à la question de la gratuité du don du sang ou de l’anonymat des dons de gamètes, en passant par la question du prélèvement d’organe sur les personnes en arrêt cardiaque contrôlé suite à une décision médicale d’arrêt de traitement, cette thématique nous confronte au sens du don/du prélévement et à la limite entre la juste réponse aux besoins de santé et le risque de marchandisation du corps humain.

Qui peut y participer ?

Les rencontres citoyennes de l'EREBFC sont ouvertes à toutes et tous, sans condition d'expérience, de connaissance ou de compétence. Les citoyen.ne.s désirant participer à ces consultations doivent se préinscrire via notre formulaire ou par téléphone au 03.80.28.13.70, auprès d’Isabelle Maugeais, secrétaire de l'EREBFC. Les préinscriptions se termineront le 21 janvier. Nous tirerons au sort une vingtaine de participant.e.s, qui seront contactés dès le 23 janvier. Ils recevront alors une brochure d'information spécifique au thème abordé, synthétique et accessible, présentant également le déroulement de la séance.

Quel est l'esprit de ces rencontres ?

Les consultations citoyennes seront animées par Armand Dirand, Responsable de la mission Informations et Débats publics à l’EREBFC, qui modérera les échanges et en établira la synthèse avec les participant.e.s. L’idée sera de faire se confronter les points de vue sur le sujet abordé et faire émerger des éléments d’orientation ou de réponses afin de compléter, d’enrichir et d’améliorer la loi de bioéthique existante.

Comment se déroulera la discussion ?

• Il s'agira dans un premier temps d’identifier ce qui pose le plus question sur le plan éthique dans le champ du thème discuté, aux yeux des citoyen.ne.s ;
• La deuxième étape permettra d'aborder cette question en profondeur, pour croiser les regards, faire émerger les différents point de vue qui s’opposent et dégager éventuellement des points de consensus ;
• C’est sur la base de cette réflexion collective que se discutera enfin la pertinence de modifier ou pas la loi pour améliorer l’encadrement législatif des questions éthiques soulevées.

Et après ?

Une synthèse de l'ensemble des discussions sera transmise au CCNE, qui l'intégrera dans les orientations et les recommandations qu'il adressera au gouvernement et au parlement en vue de la révision de la loi. L'EREBFC, de son côté, organisera la restitution et la présentation publique des résultats des consultations en Bourgogne-Franche-Comté.

Accéder aux synthèses des rencontres prédédentes

Synthèses des rencontres

Retrouvez ici les rapports régionaux des consultations citoyennes conduites par l'Espace de Réflexion Ethique Bourgogne-Franche-Comté, ainsi que les comptes rendus individuels des rencontres

Les rapports thématiques

• Rapport relatif aux questions éthiques en fin de vie
• Rapport relatif aux questions éthiques portant sur le don de produits issus du corps humain

• Communiqué de presse
• Calendrier de l'ensemble des consultations prévues par l'EREBFC pour les Etats Généraux de la Bioéthique
• Documentation sur les thèmes fin de vie et don d'organes et de produits issus du corps humain
• Brochures grand-public de l'EREBFC pour la préparation des rencontres citoyennes concernant la fin de vie et le don d'organes et de produits issus du corps humain

Documentation relative à l'organisation nationale des États Généraux de la Bioéthique 2018

• Dossier de presse du CCNE pour l'ouverture des Etats Généraux de la Bioéthique 2018
• Site internet officiel des Etats Généraux de la Bioéthique
• Article du Pr.Emmanuel HIRSCH, directeur de l'Espace Ethique Ile-de-France, présentant les enjeux des EGB 2018

Les avis du Comité Consultatif National d'Éthique relatifs aux questions de fin de vie

• Avis n°63 Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie - 2000
• Avis n°87 Refus de traitement et autonomie de la personne - 2005
• Avis n°121 Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir - 2013
• Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie - 2014

Les avis du Comité Consultatif National d'Éthique relatifs aux questions de don et de prélèvement d'organes et produits issus du corps humain

• Avis n°60 relatif à la Révision de loi de bioéthique incluant une réflexion sur les prélèvements d'organe - 1998
• Avis n°90 Accès aux origines, anonymat et secret de la filiation- 2005
• Avis n°115 Questions d’éthique relatives au prélèvement et au don d’organes à des fins de transplantation- 2011
• Avis n°123 Questionnement éthique et observations concernant la contre-indication permanente du don de sang pour tout homme déclarant avoir eu une ou des relation(s) sexuelle(s) avec un ou plusieurs homme(s) - 2015

Se pré-inscrire aux rencontres citoyennes

Un tirage au sort sera effectué pour sélectionner 20 participants par rencontre. Les personnes sélectionnées seront directement contactées par l'EREBFC.

Consultations étudiantes

• Université de Franche-Comté 1er mars 2018 - Thème don d'organes, de sang et de gamètes : suivre ce lien

Consultations avec les associations d'usagers et les professionels de santé

Besançon - MSHE - Jeudi 8 mars 2018

• Formulaire d'inscription pour les professionels de santé : suivre ce lien

Les inscriptions pour les membres du monde associatif se font auprès de Mme Coralie Jardon (France Assos Santé) : cjardon@france-assos-sante.org / 03-81-51-84-31

Pour nous contacter

Responsable Information et Débats Publics

Armand DIRAND - a1dirand@chu-besancon.fr / 03.81.21.88.30

Secrétariat

Isabelle MAUGEAIS - isabelle.maugeais@chu-dijon.fr / 03.80.28.13.70

Pour vous tenir informés de nos manifestations

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